El Día de las enfermedades Raras

En el marco de la celebración del día de las enfermedades raras, en que se escogió el 29 de Febrero como tal, la sociedad Europea para las enfermedades raras (EURODIS) creo dicho día para todas aquellas familias que en el afán de solucionar sus problemas de salud desean ser participes  en las prestaciones  de salud, es así como en nuestro país las familias que conforman sociedades para las más de 7,000 enfermedades rara existentes en Chile, es así como decenas de pacientes realizaron un llamado al Gobierno para que patrocine el proyecto de ley que busca darles cobertura estatal a través de Fonasa para financiar los costosos tratamientos a los que se ven enfrentados.

En nuestro país existen 300 personas diagnosticadas principalmente con Fabry, Gaucher, Niemann Pick, Tirosinemia, Cistinosis Nefropática y Mucopolisacaridosis, enfermedades que se asoman como las más frecuentes entre las raras y cuyos síntomas mantienen a quienes las padecen desplazados de la sociedad al no poder tener una vida social y laboral normal.

Referente al tema, la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), con representación de la directora ejecutiva Myriam Estivill, sostuvo que “el costo del tratamiento para estas patologías supera los 10 millones mensuales, y es por este motivo que llevamos 10 años trabajando por esta causa”.

“En países como Brasil y Colombia, el Estado le otorga tratamiento gratuito y de por vida cada persona que nace con una patología extraña, pero lamentablemente no es el caso de Chile, donde prima el criterio del costo-beneficio”.

El presidente del Colegio Médico señala  que “es poco ético que en un país con tasas de crecimiento sobre el 6% existan pacientes que se encuentren en el desamparo, existiendo tratamientos adecuados y efectivos que les permiten ser personas 100% activas y un aporte para la sociedad”.

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